Это платное пресс-релиз. Свяжитесь напрямую с распространителем пресс-релизов по любым вопросам.

Где стоит ваш штат? Ассоциация ALS публикует последние отчеты о государственных политиках в начале законодательных сессий

PR Newswire

Ср, 11 февраля 2026 г., 23:53 по местному времени +9 4 мин чтения

Новый отчет подчеркивает, в каких областях штаты добиваются прогресса и где остаются пробелы в уходе и покрытии для людей, живущих с ALS

АРЛИНГТОН, Виргиния, 11 февраля 2026 /PRNewswire/ — По мере начала сессий в большинстве штатов страны, Ассоциация ALS выпустила ежегодные отчеты о государственных политиках по ALS, оценивая, как все 50 штатов и Вашингтон, округ Колумбия, используют государственную политику и законодательные инициативы для поддержки людей, живущих с амиотрофическим латеральным склерозом (ALS), и их семей. Отчеты оценивают, насколько хорошо государственные органы справляются с определенным набором публичных политик, которые могут принести пользу людям с ALS, и не измеряют напрямую качество, доступность или эффективность услуг или клиник по уходу за ALS внутри штата**. **Четыре штата получили средний или низкий балл по пяти оцененным политикам; ни один штат в этом году не получил общего «А».

Отчеты о государственных политиках по ALS

Эти отчеты дают представление о том, где штаты проявляют инициативу, а где — отстают в вопросах, напрямую влияющих на доступ к уходу, финансовую стабильность и качество жизни сообщества ALS. В прошлом году наблюдался как значительный прогресс, так и тревожные откаты. Одиннадцать штатов приняли законы, которые улучшили их оценки по как минимум одной политической области. В этот список вошли Аляска, Айова, Иллинойс, Индиана, Массачусетс, Мэриленд, Монтана, Северная Дакота, Небраска, Невада и Техас. В то же время три штата — Индиана, Мичиган и Южная Каролина — не продлили финансирование услуг по уходу, что отражается на их оценках.

“Эти отчеты — это вопрос ответственности,” сказал Алекс Мейкснер, вице-президент по государственным политикам в Ассоциации ALS. “Решения в области государственной политики имеют реальные, немедленные последствия для людей, живущих с ALS. Когда штаты инвестируют в уход, устраняют барьеры для получения покрытия и поддерживают ухаживающих, семьи могут лучше справляться с разрушительной болезнью. В разгар законодательных сессий у законодателей каждого штата есть возможность улучшить жизнь своих избирателей, живущих с ALS.”

Измерение важных политик

Отчеты о государственных политиках по ALS — единственные в своем роде, которые оценивают государственные политики через призму их влияния на людей с ALS. Каждый штат получает оценку в виде буквы, основанную на том, реализовал ли он политики по пяти ключевым приоритетам ALS, включая государственное финансирование клиник и услуг по уходу, доступ к недорогой дополнительной медицинской страховке Medicare (Medigap), а также реформы практик предварительного одобрения страховщиков, задерживающих или отказывающих в уходе.

Продолжение статьи

В этом году отчеты также включают два новых критерия: защиту от дискриминации по генетическим признакам и политики поддержки семейных ухаживающих.

Эти критерии отражают основные приоритеты Ассоциации ALS на уровне штатов, чтобы сделать жизнь с ALS более приемлемой до появления лекарства.

Инструмент для адвокации и действий

Отчеты о государственных политиках по ALS выходят за рамки простого оценивания. Они служат четким планом для выявления пробелов в политике, показывают текущую ситуацию и предлагают конкретные шаги для улучшения результатов для людей с ALS.

В 2026 году Ассоциация ALS использует эту структуру для взаимодействия с законодателями, информирования защитников и пострадавших от ALS, а также для продвижения более сильных политик в области ухода, покрытия и поддержки. Эта инициатива также включает дополнительные политики, не вошедшие в отчет, такие как расширение доступа к биомаркерным тестам, предоставление помощи по медицинским долгам, запрет программ накопления коплат и устранение требований к ступенчатой терапии.

Люди могут просмотреть отчет своего штата и подписаться на роль защитника ALS, посетив страницу отчета о государственных политиках по ALS.

“Будь то лидерство штата или необходимость улучшений, всегда есть возможность действовать,” добавил Мейкснер. “Работая вместе, мы можем помочь каждому штату принять политики, которые действительно поддерживают людей с ALS.”

Об Ассоциации ALS
Ассоциация ALS — крупнейшая организация, занимающаяся ALS в мире. Она финансирует международные исследования, помогает людям с ALS и их семьям через свою национальную сеть служб и сертифицированных клиник, а также выступает за улучшение общественных политик для людей с ALS. Миссия Ассоциации ALS — сделать жизнь с ALS более приемлемой и найти лекарство. Подробнее на нашем сайте www.als.org.

О ALS
Амиотрофический латеральный склероз (ALS) — прогрессирующее нейродегенеративное заболевание, поражающее нервные клетки в мозге и спинном мозге. Со временем люди теряют способность двигаться, говорить и, в конечном итоге, дышать. Болезнь всегда смертельна, обычно в течение пяти лет после постановки диагноза. Существует мало методов лечения, что создает высокий дефицит новых терапий для борьбы с функциональными нарушениями и прогрессированием болезни.

Логотип Ассоциации ALS (PRNewsfoto/The ALS Association)

Cision

Посмотреть оригинальный контент для загрузки мультимедиа:

Условия и политика конфиденциальности

Панель управления конфиденциальностью

Дополнительная информация