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你的州处于什么位置？ALS协会发布最新州政策评分卡，随着立法会议开始

PR新闻社

2026年2月11日星期三 23:53 GMT+9 4分钟阅读

新报告强调各州在ALS患者护理和保障方面的进展与不足之处

弗吉尼亚州阿灵顿，2026年2月11日 /PRNewswire/ – 随着全国许多州立法机构开始2026年的会议，ALS协会发布了年度ALS州政策评分卡，评估所有50个州和华盛顿特区在利用州公共政策和立法措施支持肌萎缩侧索硬化症（ALS）患者及其家庭方面的表现。评分卡评估各州在一系列有益于ALS患者的公共政策方面的表现，未直接衡量ALS护理服务或诊所的质量、可用性或绩效**。**五个评分政策中，四个州平均得分为不及格；今年没有任何州获得整体“A”评级。

ALS州政策评分卡

评分卡提供了一个快照，显示各州在直接影响ALS社区的护理、经济稳定和生活质量的政策方面的进展与不足。去年，许多州在至少一个政策领域取得了显著进步。这个荣誉榜包括阿拉斯加、爱荷华、伊利诺伊、印第安纳、马萨诸塞、马里兰、蒙大拿、北达科他、内布拉斯加、内华达和德克萨斯。同时，印第安纳、密歇根和南卡罗来纳未续签护理服务的资金，这也反映在它们的评分中。

“这些评分卡关乎问责制，”ALS协会州政策副总裁Alex Meixner表示。“州政策的决策对ALS患者有着切实而直接的影响。当各州投资于护理、消除保障障碍、支持照护者时，家庭能更好地应对这一毁灭性疾病。随着立法会议的进行，各州立法者都有机会改善ALS患者的生活。”

衡量重要政策

ALS州政策评分卡是唯一以影响ALS患者的具体方式评估州级公共政策的报告。每个州根据是否制定了五个关键ALS优先事项的政策获得字母等级，包括州对ALS诊所和护理服务的资金支持、获得负担得起的Medicare补充保险（Medigap）以及对延迟或拒绝护理的保险预授权改革。

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今年的评分卡还新增了两个政策措施：反对基因歧视的保护措施，以及支持家庭照护者的政策。

这些标准反映了ALS协会的核心州级优先事项，旨在让ALS变得可控，直到找到治愈方法。

倡导与行动的工具

ALS州政策评分卡不仅仅是打分。它们为识别政策差距提供了明确的路线图，突出各州的现状，以及立法者可以采取的具体行动，以改善ALS患者的结果。

2026年，ALS协会将利用这一框架与立法者互动，向倡导者和受ALS影响的人士提供信息，并推动更强有力的护理、保障和支持政策。这一推动还将包括一些未列入评分卡的配套政策，如扩大生物标志物检测的立法、提供医疗债务减免、禁止共付金累积程序以及取消阶梯治疗要求。

个人可以访问我们的ALS州政策评分卡页面，查看自己所在州的评分卡并注册成为ALS倡导者。

“无论一个州处于领先还是有待改进的空间，总有行动的机会，”Meixner补充道。“通过共同努力，我们可以确保每个州都制定出真正支持ALS患者的政策。”

关于ALS协会
ALS协会是全球最大的ALS组织。该协会资助全球研究合作，帮助ALS患者及其家庭，通过其全国范围的护理网络和认证的临床护理中心提供支持，并倡导改善ALS患者的公共政策。ALS协会的使命是让ALS变得可控并寻找治愈方法。欲了解更多关于ALS协会的信息，请访问我们的网站：www.als.org。

关于ALS
肌萎缩侧索硬化症（ALS）是一种进行性神经退行性疾病，影响大脑和脊髓中的神经细胞。随着疾病发展，患者逐渐失去运动、说话能力，最终无法呼吸。该疾病始终致命，通常在诊断后五年内死亡。现有治疗选择有限，亟需开发新疗法以应对功能障碍和疾病进展。