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你的州現況如何？ALS協會發布最新州政策評比報告卡，隨立法會議開始

PR Newswire

Wed, February 11, 2026 at 11:53 PM GMT+9 4 分鐘閱讀

新報告凸顯各州在ALS照護與覆蓋範圍方面的進展與不足

ARLINGTON, Va., 2026年2月11日 /PRNewswire/ – 隨著全國多個州立法機構開始2026年度會議，ALS協會發布了年度ALS州政策報告卡，評估50個州及華盛頓特區在利用州公共政策和立法措施支持肌萎縮性側索硬化症（ALS）患者及其家庭方面的表現。報告卡評估各州在一套特定公共政策上的表現，這些政策旨在惠及ALS患者，但不直接衡量州內ALS照護服務或診所的品質、可用性或績效**。**五項政策中，有四個州平均得分為不及格，且今年沒有任何州獲得整體“A”級。

ALS州政策報告卡

報告卡提供一個快照，顯示各州在直接影響ALS社群的照護、經濟穩定與生活品質的政策方面的進展與不足。去年，許多州在至少一個政策領域取得了進步，包括阿拉斯加、愛荷華、伊利諾伊、印第安納、馬薩諸塞、馬里蘭、蒙大拿、北達科他、內布拉斯加、內華達和德州。與此同時，印第安納、密歇根和南卡羅來納三州未續約照護服務的資金，這也反映在它們的評分中。

“這些報告卡關乎問責制，”ALS協會州政策副總裁Alex Meixner表示。“州政府的政策決策對ALS患者有著真實且立即的影響。當各州投資於照護、消除覆蓋障礙並支持照護者時，家庭能更好地應對這個毀滅性的疾病。在立法會議進行中，每個州的立法者都有機會改善ALS患者的生活。”

衡量重要政策

ALS州政策報告卡是唯一以影響ALS患者的具體角度來評估州級公共政策的報告。每個州根據是否制定了涵蓋五個關鍵ALS優先事項的政策來獲得字母等級，包括州政府對ALS診所和照護服務的資金支持、可負擔的Medicare補充保險（Medigap）以及改革延遲或拒絕照護的保險預先授權措施。

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今年的報告卡還新增了兩項政策措施：反對基因歧視的保障，以及支持家庭照護者的政策。

這些標準反映了ALS協會的核心州級優先事項，旨在讓ALS在找到治療方法前變得可控。

倡議與行動的工具

ALS州政策報告卡不僅僅是評分工具。它們提供明確的路線圖，幫助識別政策缺口，突出各州的現狀，以及立法者可以採取的具體行動來改善ALS患者的結果。

2026年，ALS協會將利用這一框架，與立法者互動，告知倡議者和受ALS影響的群體，並推動更強有力的照護、覆蓋和支持政策。這一推動也將包括一些未列入報告卡的配套政策，例如擴展生物標記測試的法案、提供醫療債務救濟、禁止共付金累積計劃，以及取消階梯療法的規定。

個人可以瀏覽自己州的報告卡，並註冊成為ALS倡導者，請訪問我們的ALS州政策報告卡頁面。

“無論一個州是領先還是有待改進的空間，都始終有行動的機會，”Meixner補充說。“只要我們共同努力，就能確保每個州都制定真正支持ALS患者的政策。”

關於ALS協會
ALS協會是全球最大的ALS組織。該協會資助全球研究合作，通過全國範圍的照護網絡和認證臨床照護中心協助ALS患者及其家庭，並倡導改善ALS患者的公共政策。ALS協會的使命是讓ALS變得可控並尋找治療方法。欲了解更多關於ALS協會的資訊，請訪問我們的網站：www.als.org。

關於ALS
肌萎縮性側索硬化症（ALS）是一種進行性神經退行性疾病，影響大腦和脊髓中的神經細胞。隨著疾病進展，患者會失去運動、說話能力，最終甚至喪失呼吸能力。此疾病始終致命，通常在診斷後五年內死亡。現有治療選擇有限，導致對新療法的需求極高，以應對功能障礙和疾病進展。