Đây là thông cáo báo chí trả phí. Vui lòng liên hệ trực tiếp với nhà phân phối thông cáo báo chí để biết thêm chi tiết.

Tình hình của Bang của bạn như thế nào? Hiệp hội ALS công bố các Báo cáo Chính sách Bang mới nhất khi bắt đầu các kỳ họp lập pháp

PR Newswire

Thứ Tư, ngày 11 tháng 2 năm 2026 lúc 23:53 GMT+9 4 phút đọc

Báo cáo mới nổi bật những nơi các bang đang tiến bộ và những khoảng trống trong chăm sóc và bảo hiểm còn tồn tại cho người sống chung với ALS

ARLINGTON, Va., ngày 11 tháng 2 năm 2026 /PRNewswire/ – Khi nhiều cơ quan lập pháp bang trên toàn quốc bắt đầu kỳ họp năm 2026, Hiệp hội ALS đã công bố Báo cáo Chính sách Bang hàng năm, đánh giá cách tất cả 50 bang và Washington, D.C. sử dụng chính sách công và sáng kiến lập pháp của bang để hỗ trợ người sống chung với bệnh teo cơ cột sống (ALS) và gia đình họ. Các báo cáo này đánh giá hiệu quả của các chính quyền bang cho đến nay dựa trên một bộ các chính sách công cụ thể sẽ mang lại lợi ích cho người sống chung với ALS, và không trực tiếp đo lường chất lượng, khả năng tiếp cận hoặc hiệu suất của dịch vụ hoặc phòng khám ALS trong một bang**. **Bốn bang trung bình đạt điểm không đạt yêu cầu trong năm chính sách được chấm điểm; không bang nào đạt điểm tổng thể “A” trong năm nay.

Báo cáo Chính sách Bang về ALS

Các báo cáo này cung cấp một bức tranh tổng thể về nơi các bang đang nỗ lực và nơi còn thiếu trong các chính sách ảnh hưởng trực tiếp đến quyền tiếp cận chăm sóc, ổn định tài chính và chất lượng cuộc sống của cộng đồng ALS. Năm vừa qua, đã có cả tiến bộ đáng kể và một số bước lùi đáng lo ngại. Mười một bang đã thông qua luật cải thiện điểm số của họ trong ít nhất một lĩnh vực chính sách. Danh sách này gồm Alaska, Iowa, Illinois, Indiana, Massachusetts, Maryland, Montana, North Dakota, Nebraska, Nevada và Texas. Đồng thời, ba bang – Indiana, Michigan và South Carolina – không gia hạn ngân sách cho dịch vụ chăm sóc, điều này được phản ánh trong điểm số của họ.

“Những báo cáo này về trách nhiệm giải trình,” ông Alex Meixner, phó chủ tịch chính sách bang của Hiệp hội ALS, nói. “Các quyết định chính sách của bang có hậu quả thực tế và ngay lập tức đối với người sống chung với ALS. Khi các bang đầu tư vào chăm sóc, loại bỏ rào cản tiếp cận bảo hiểm, và hỗ trợ người chăm sóc, các gia đình sẽ dễ dàng hơn trong việc đối mặt với căn bệnh tàn khốc này. Với các kỳ họp lập pháp đang diễn ra, các nhà lập pháp ở mọi bang đều có cơ hội cải thiện cuộc sống của các cử tri sống chung với ALS.”

Đo lường các Chính sách Quan trọng

Các Báo cáo Chính sách Bang về ALS là báo cáo duy nhất đánh giá các chính sách công cấp bang qua lăng kính cụ thể về tác động của chúng đối với người sống chung với ALS. Mỗi bang nhận điểm dựa trên việc có thực thi các chính sách trong năm lĩnh vực ưu tiên chính của ALS hay không, bao gồm tài trợ của bang cho các phòng khám và dịch vụ chăm sóc ALS, quyền truy cập bảo hiểm Medicare bổ sung (Medigap) giá phải chăng, và các cải cách về quy trình ủy quyền trước của bảo hiểm gây trì hoãn hoặc từ chối chăm sóc.

Tiếp tục câu chuyện  

Báo cáo năm nay cũng bao gồm hai tiêu chí chính sách mới: Các biện pháp bảo vệ chống phân biệt di truyền, và các chính sách hỗ trợ người chăm sóc gia đình.

Các tiêu chí này phản ánh các ưu tiên cốt lõi của Hiệp hội ALS ở cấp bang nhằm giúp ALS có thể sống được cho đến khi tìm ra phương pháp điều trị.

Công cụ cho hoạt động vận động và hành động

Các Báo cáo Chính sách Bang về ALS không chỉ dừng lại ở việc chấm điểm. Chúng cung cấp lộ trình rõ ràng để xác định các khoảng trống chính sách, làm nổi bật vị trí của các bang và các bước hành động mà các nhà lập pháp có thể thực hiện để cải thiện kết quả cho người sống chung với ALS.

Năm 2026, Hiệp hội ALS sẽ sử dụng khung này để tương tác với các nhà lập pháp, cung cấp thông tin cho các nhà vận động và những người bị ảnh hưởng bởi ALS, và thúc đẩy các chính sách mạnh mẽ hơn về chăm sóc, bảo hiểm và hỗ trợ. Sự thúc đẩy này còn bao gồm các chính sách bổ sung chưa được đưa vào báo cáo, như luật mở rộng quyền truy cập xét nghiệm dấu hiệu sinh học, giảm nợ y tế, cấm các chương trình tích trữ đồng phí, và loại bỏ yêu cầu điều trị bước.

Các cá nhân có thể xem báo cáo của bang mình và đăng ký trở thành người vận động cho ALS bằng cách truy cập trang Báo cáo Chính sách Bang về ALS của chúng tôi.

“Cho dù một bang đang dẫn đầu hay còn nhiều điều cần cải thiện, luôn có cơ hội để hành động,” ông Meixner nói. “Bằng cách hợp tác, chúng ta có thể giúp đảm bảo mọi bang đều ban hành các chính sách thực sự hỗ trợ người sống chung với ALS.”

Về Hiệp hội ALS
Hiệp hội ALS là tổ chức lớn nhất thế giới về bệnh ALS. Hiệp hội tài trợ các hợp tác nghiên cứu toàn cầu, hỗ trợ người mắc ALS và gia đình qua mạng lưới chăm sóc toàn quốc và các trung tâm chăm sóc lâm sàng đạt chứng nhận, và vận động cho các chính sách công tốt hơn cho người mắc ALS. Sứ mệnh của Hiệp hội ALS là làm cho bệnh ALS có thể sống được và tìm ra phương pháp chữa trị. Để biết thêm thông tin về Hiệp hội ALS, vui lòng truy cập website của chúng tôi tại www.als.org.

Về ALS
Bệnh teo cơ cột sống (ALS) là một bệnh thoái hóa thần kinh tiến triển ảnh hưởng đến các tế bào thần kinh trong não và tủy sống. Trong quá trình bệnh tiến triển, người bệnh mất khả năng vận động, nói chuyện, và cuối cùng là thở. Bệnh luôn gây tử vong, thường trong vòng năm năm sau chẩn đoán. Có rất ít phương pháp điều trị, dẫn đến nhu cầu cấp thiết về các liệu pháp mới để xử lý các khiếm khuyết chức năng và tiến trình bệnh.