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Onde se situa o seu estado? A Associação ALS publica os últimos relatórios de políticas estaduais à medida que começam as sessões legislativas

PR Newswire

Qua, 11 de fevereiro de 2026 às 23:53 GMT+9 4 min de leitura

Novo relatório destaca onde os estados estão a progredir e onde permanecem lacunas no cuidado e na cobertura para pessoas com ELA

ARLINGTON, Va., 11 de fevereiro de 2026 /PRNewswire/ – À medida que muitas assembleias estaduais em todo o país iniciam as suas sessões de 2026, a Associação ALS divulgou os seus relatórios anuais de Políticas Estaduais de ELA, avaliando como os 50 estados e Washington, D.C. estão a utilizar políticas públicas estaduais e iniciativas legislativas para apoiar as pessoas com esclerose lateral amiotrófica (ELA) e as suas famílias. Os relatórios avaliam o desempenho dos governos estaduais até à data em relação a um conjunto específico de políticas públicas que beneficiariam as pessoas com ELA, e não medem diretamente a qualidade, disponibilidade ou desempenho dos serviços ou clínicas de cuidados de ELA dentro de um estado**. **Quatro estados tiveram uma classificação insuficiente em cinco políticas avaliadas; nenhum estado recebeu uma classificação global de “A” este ano.

Relatórios de Políticas Estaduais de ELA

Os relatórios oferecem uma visão geral de onde os estados estão a avançar e onde estão a falhar em políticas que afetam diretamente o acesso aos cuidados, a estabilidade financeira e a qualidade de vida da comunidade de ELA. No último ano, houve progressos significativos e alguns retrocessos preocupantes. Onze estados aprovaram leis que melhoraram as suas classificações em pelo menos uma área de política. Esta lista inclui Alasca, Iowa, Illinois, Indiana, Massachusetts, Maryland, Montana, Dakota do Norte, Nebraska, Nevada e Texas. Ao mesmo tempo, três estados – Indiana, Michigan e Carolina do Sul – não renovaram o financiamento para serviços de cuidados, o que se reflete nas suas classificações.

“Estes relatórios são sobre responsabilidade,” disse Alex Meixner, vice-presidente de políticas estaduais da Associação ALS. “As decisões políticas estaduais têm consequências reais e imediatas para as pessoas com ELA. Quando os estados investem em cuidados, removem barreiras à cobertura e apoiam os cuidadores, as famílias conseguem navegar melhor numa doença devastadora. Com as sessões legislativas em andamento, os legisladores de todos os estados têm oportunidades de melhorar a vida dos seus constituintes com ELA.”

Medindo Políticas que Importam

Os Relatórios de Políticas Estaduais de ELA são os únicos do género que avaliam as políticas públicas estaduais através do impacto que têm nas pessoas com ELA. Cada estado recebeu uma classificação por letras com base na implementação de políticas em cinco prioridades-chave de ELA, incluindo financiamento estadual para clínicas e serviços de cuidados de ELA, acesso a seguros suplementares de Medicare acessíveis (Medigap) e reformas nas práticas de pré-autorização de seguros que atrasam ou negam cuidados.

Continuação da história  

Os relatórios deste ano também incluem duas novas medidas de política: Proteções contra discriminação genética e políticas que apoiam os cuidadores familiares.

Estes critérios refletem as prioridades centrais da Associação ALS a nível estadual para ajudar a tornar a ELA uma condição gerível até à descoberta de uma cura.

Uma ferramenta para advocacia e ação

Os Relatórios de Políticas Estaduais de ELA vão além da simples classificação. Fornecem um roteiro claro para identificar lacunas nas políticas, destacar onde os estados estão e quais passos podem ser tomados pelos legisladores para melhorar os resultados para as pessoas com ELA.

Em 2026, a Associação ALS usará este quadro para envolver legisladores, informar defensores e pessoas afetadas pela ELA, e pressionar por políticas mais fortes em relação a cuidados, cobertura e apoio. Esta iniciativa de fortalecer a legislação focada na ELA também incluirá políticas complementares que não constaram no relatório, como legislação para ampliar o acesso a testes de biomarcadores, oferecer alívio de dívidas médicas, proibir programas de acumuladores de copagamentos e eliminar requisitos de terapia escalonada.

Os indivíduos podem consultar o relatório do seu estado e inscrever-se para se tornar um defensor da ELA visitando a nossa página de Relatórios de Políticas Estaduais de ELA.

“Quer o seu estado esteja na liderança ou tenha espaço para melhorias, há sempre uma oportunidade de agir,” acrescentou Meixner. “Ao trabalharmos juntos, podemos ajudar a garantir que todos os estados adotem políticas que realmente apoiem as pessoas com ELA.”

Sobre a Associação ALS
A Associação ALS é a maior organização de ELA do mundo. A Associação ALS financia colaborações de pesquisa globais, ajuda pessoas com ELA e as suas famílias através da sua rede nacional de cuidados e centros de cuidados clínicos certificados, e defende melhores políticas públicas para as pessoas com ELA. A missão da Associação ALS é tornar a ELA uma condição gerível e encontrar uma cura. Para mais informações sobre a Associação ALS, visite o nosso site em www.als.org.

Sobre a ELA
A esclerose lateral amiotrófica (ELA) é uma doença neurodegenerativa progressiva que afeta as células nervosas no cérebro e na medula espinhal. Ao longo da doença, as pessoas perdem a capacidade de se mover, falar e, eventualmente, de respirar. A doença é sempre fatal, geralmente dentro de cinco anos após o diagnóstico. Existem poucas opções de tratamento, resultando numa grande necessidade não satisfeita de novas terapias para tratar os déficits funcionais e a progressão da doença.