あなたの州はどこに立っている? ALS協会が立法セッション開始に合わせて最新の州政策レポートカードを発表

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あなたの州はどのような状況ですか? ALS協会、立法会期開始に合わせて最新の州政策レポートカードを発表

PR Newswire

2026年2月11日 午後11時53分(GMT+9) 4分で読む

新しいレポートは、州がどこで進展しているか、ALS患者のケアとカバレッジのギャップがどこに残っているかを示しています

アーリントン(バージニア州)、2026年2月11日 /PRNewswire/ — 全国の多くの州議会が2026年の会期を開始する中、ALS協会は毎年恒例のALS州政策レポートカードを発表しました。これは、全50州とワシントンD.C.が、筋萎縮性側索硬化症(ALS)患者とその家族を支援するために州の公共政策や立法イニシアチブをどのように活用しているかを評価したものです。レポートカードは、ALS患者に利益をもたらすと考えられる特定の公共政策において、州政府のこれまでのパフォーマンスを評価しています。ただし、ALSケアサービスやクリニックの質、利用可能性、パフォーマンスを直接測定するものではありません**。**5つの評価された政策のうち、平均して4つの州が不合格の評価を受けており、今年は全体として「A」評価を得た州はありません。

ALS州政策レポートカード

レポートカードは、アクセス、経済的安定、生活の質に直接影響を与える政策において、州がどこで積極的に取り組み、どこで遅れをとっているかの現状を示すスナップショットです。昨年は、意味のある進展といくつかの懸念すべき後退の両方が見られました。11の州が少なくとも一つの政策分野で評価を向上させる法律を制定しました。この名簿には、アラスカ州、アイオワ州、イリノイ州、インディアナ州、マサチューセッツ州、メリーランド州、モンタナ州、ノースダコタ州、ネブラスカ州、ネバダ州、テキサス州が含まれます。一方、インディアナ州、ミシガン州、サウスカロライナ州の3州はケアサービスの資金を更新しませんでした。これが評価に反映されています。

「これらのレポートカードは責任を問うものです」と、ALS協会の州政策担当副社長のアレックス・メイクナーは述べています。「州の政策決定は、ALS患者にとって即時かつ実質的な結果をもたらします。州がケアに投資し、カバレッジの障壁を取り除き、介護者を支援することで、家族は壊滅的な病気を乗り越えることがより容易になります。立法会期が始まる今、すべての州の議員には、ALS患者の生活を改善する機会があります。」

重要な政策の評価

ALS州政策レポートカードは、ALS患者にどのように影響を与えるかという観点から、州レベルの公共政策を評価する唯一のレポートです。各州は、ALSクリニックやケアサービスの州資金援助、手頃なMedicare補足保険(Medigap)へのアクセス、遅延や拒否を引き起こす保険の事前承認手続きの改革など、5つの主要なALS優先事項に関する政策を導入しているかどうかに基づき、評価され、レターグレードを受けています。

今年のレポートカードには、新たに2つの政策指標も含まれています:遺伝子差別に対する保護と、家族介護者を支援する政策です。

これらの基準は、ALS協会の州レベルの主要優先事項を反映し、ALSの治療法が見つかるまでの間、ALSを暮らしやすくすることを目的としています。

支援と行動のためのツール

ALS州政策レポートカードは、単なる評価にとどまらず、政策のギャップを特定し、各州の現状を示し、議員が取るべき具体的な行動を明確に示すロードマップを提供します。

2026年、ALS協会はこの枠組みを活用し、議員や支援者、ALSに影響を受ける人々と連携し、ケア、カバレッジ、支援に関するより強力な政策を推進します。このALSに焦点を当てた立法推進には、バイオマーカー検査のアクセス拡大、医療債務の軽減、コペイアキュムレータプログラムの禁止、ステップセラピーの廃止など、レポートカードに掲載されなかった補完的な政策も含まれます。

個人は、自分の州のレポートカードを閲覧し、ALS支援者として登録することができます。詳細はALS州政策レポートカードページをご覧ください。

「州がリードしているか、改善の余地が大きいかに関わらず、行動の機会は常にあります」とメイクナーは付け加えました。「協力して、すべての州がALS患者を真に支援する政策を採用できるようにしましょう。」

ALS協会について

ALS協会は、世界最大のALS団体です。ALS協会は、世界的な研究協力を資金援助し、全国のケアネットワークと認定臨床ケアセンターを通じてALS患者とその家族を支援し、ALS患者のためのより良い公共政策を提唱しています。ALS協会の使命は、ALSを暮らしやすくし、治すことです。詳細は公式ウェブサイト www.als.org をご覧ください。

ALSについて

筋萎縮性側索硬化症(ALS)は、進行性の神経変性疾患であり、脳と脊髄の神経細胞に影響を与えます。病気が進行するにつれ、動く能力、話す能力、最終的には呼吸する能力も失われます。この病気は常に致命的であり、診断からおおよそ5年以内に死亡します。治療法は限られており、機能障害や疾患の進行に対処する新しい治療法の必要性が高まっています。

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