Ini adalah siaran pers berbayar. Hubungi distributor siaran pers langsung untuk pertanyaan apa pun.

Di mana posisi negara bagian Anda? Asosiasi ALS Rilis Kartu Penilaian Kebijakan Negara Bagian Terbaru saat Sesi Legislatif Dimulai

PR Newswire

Rabu, 11 Februari 2026 pukul 23:53 GMT+9 4 menit baca

Pelaporan baru menyoroti kemajuan yang dicapai negara bagian dan celah dalam perawatan serta cakupan yang masih ada bagi orang yang hidup dengan ALS

ARLINGTON, Va., 11 Februari 2026 /PRNewswire/ – Saat banyak legislatif negara bagian di seluruh negeri memulai sesi mereka tahun 2026, Asosiasi ALS merilis Kartu Penilaian Kebijakan Negara Bagian tahunan, mengevaluasi bagaimana semua 50 negara bagian dan Washington, D.C. menggunakan kebijakan publik dan inisiatif legislatif untuk mendukung orang yang hidup dengan amyotrophic lateral sclerosis (ALS) dan keluarga mereka. Kartu penilaian ini menilai seberapa baik kinerja pemerintah negara bagian hingga saat ini dalam serangkaian kebijakan publik tertentu yang akan menguntungkan orang yang hidup dengan ALS, dan tidak secara langsung mengukur kualitas, ketersediaan, atau kinerja layanan atau klinik perawatan ALS di dalam suatu negara bagian**. **Empat negara bagian mendapatkan nilai gagal rata-rata dari lima kebijakan yang dinilai; tidak ada negara bagian yang menerima nilai keseluruhan “A” tahun ini.

Kartu Penilaian Kebijakan Negara Bagian ALS

Kartu penilaian ini memberikan gambaran tentang di mana negara bagian meningkatkan dan di mana mereka kurang dalam kebijakan yang secara langsung mempengaruhi akses ke perawatan, stabilitas keuangan, dan kualitas hidup komunitas ALS. Tahun lalu, ada kemajuan berarti dan beberapa kemunduran yang mengkhawatirkan. Sebelas negara bagian mengesahkan undang-undang yang meningkatkan nilai mereka di setidaknya satu bidang kebijakan. Daftar ini termasuk Alaska, Iowa, Illinois, Indiana, Massachusetts, Maryland, Montana, North Dakota, Nebraska, Nevada, dan Texas. Pada saat yang sama, tiga negara bagian – Indiana, Michigan, dan South Carolina – tidak memperbarui dana untuk layanan perawatan, yang tercermin dalam nilai mereka.

“Kartu penilaian ini tentang akuntabilitas,” kata Alex Meixner, wakil presiden kebijakan negara bagian di Asosiasi ALS. “Keputusan kebijakan negara bagian memiliki konsekuensi nyata dan langsung bagi orang yang hidup dengan ALS. Ketika negara bagian berinvestasi dalam perawatan, menghilangkan hambatan akses, dan mendukung pengasuh, keluarga dapat lebih baik menavigasi penyakit yang menghancurkan ini. Dengan sesi legislatif yang sedang berlangsung, pembuat undang-undang di setiap negara bagian memiliki peluang untuk meningkatkan kehidupan konstituen yang hidup dengan ALS.”

Mengukur Kebijakan yang Penting

Kartu Penilaian Kebijakan Negara Bagian ALS adalah satu-satunya laporan semacam ini yang mengevaluasi kebijakan publik tingkat negara bagian melalui lensa bagaimana kebijakan tersebut mempengaruhi orang yang hidup dengan ALS. Setiap negara bagian mendapatkan nilai huruf berdasarkan apakah mereka telah memberlakukan kebijakan di lima prioritas utama ALS, termasuk pendanaan negara untuk klinik dan layanan perawatan ALS, akses ke asuransi Medigap yang terjangkau, dan reformasi praktik otorisasi sebelumnya asuransi yang menunda atau menolak perawatan.

Cerita Berlanjut  

Kartu penilaian tahun ini juga mencakup dua ukuran kebijakan baru: Perlindungan terhadap diskriminasi genetik, dan kebijakan yang mendukung pengasuh keluarga.

Kriteria ini mencerminkan prioritas inti tingkat negara bagian dari Asosiasi ALS untuk membantu membuat ALS dapat diatasi sampai ditemukan obatnya.

Alat untuk Advokasi dan Tindakan

Kartu Penilaian Kebijakan Negara Bagian ALS tidak hanya memberi nilai. Mereka menyediakan peta jalan yang jelas untuk mengidentifikasi kekurangan kebijakan, menunjukkan posisi negara bagian, dan langkah-langkah yang dapat diambil pembuat kebijakan untuk meningkatkan hasil bagi orang yang hidup dengan ALS.

Pada tahun 2026, Asosiasi ALS akan menggunakan kerangka ini untuk melibatkan legislator, memberi informasi kepada advokat dan orang yang terkena dampak ALS, serta mendorong kebijakan yang lebih kuat terkait perawatan, cakupan, dan dukungan. Dorongan untuk legislasi yang lebih kuat terkait ALS ini juga akan mencakup kebijakan pelengkap yang tidak masuk dalam laporan, seperti legislasi yang memperluas akses pengujian biomarker, memberikan bantuan utang medis, melarang program akumulator copay, dan menghapus persyaratan terapi langkah.

Individu dapat melihat kartu penilaian negara bagian mereka dan mendaftar menjadi advokat ALS dengan mengunjungi halaman Kartu Penilaian Kebijakan Negara Bagian ALS kami.

“Apakah sebuah negara bagian memimpin atau masih banyak yang perlu diperbaiki, selalu ada peluang untuk bertindak,” tambah Meixner. “Dengan bekerja sama, kita dapat memastikan setiap negara bagian mengadopsi kebijakan yang benar-benar mendukung orang yang hidup dengan ALS.”

Tentang Asosiasi ALS
Asosiasi ALS adalah organisasi ALS terbesar di dunia. Asosiasi ALS mendanai kolaborasi penelitian global, membantu orang dengan ALS dan keluarganya melalui jaringan perawatan nasional dan pusat perawatan klinis bersertifikat, serta memperjuangkan kebijakan publik yang lebih baik untuk orang dengan ALS. Misi Asosiasi ALS adalah membuat ALS dapat diatasi dan menyembuhkannya. Untuk informasi lebih lanjut tentang Asosiasi ALS, kunjungi situs web kami di www.als.org.

Tentang ALS
Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) adalah penyakit neurodegeneratif progresif yang mempengaruhi sel saraf di otak dan sumsum tulang belakang. Sepanjang penyakit ini, orang kehilangan kemampuan untuk bergerak, berbicara, dan akhirnya, bernapas. Penyakit ini selalu berakibat fatal, biasanya dalam lima tahun setelah diagnosis. Pilihan pengobatan yang tersedia sangat terbatas, sehingga kebutuhan akan terapi baru untuk mengatasi defisit fungsional dan perkembangan penyakit sangat tinggi.