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Où en est votre État ? L’Association ALS publie ses dernières notes de rapport sur la politique étatique à l’ouverture des sessions législatives

PR Newswire

Mercredi 11 février 2026 à 23h53 GMT+9 Lecture de 4 min

Un nouveau rapport met en lumière les progrès réalisés par les États et les lacunes restantes en matière de soins et de couverture pour les personnes atteintes de SLA

ARLINGTON, Virginie, 11 février 2026 /PRNewswire/ – Alors que de nombreux législateurs d’État à travers le pays entament leur session 2026, l’Association ALS a publié ses notes de rapport annuelles sur la politique étatique concernant la SLA, évaluant comment les 50 États et Washington, D.C. utilisent la politique publique et les initiatives législatives pour soutenir les personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique (SLA) et leurs familles. Les notes de rapport évaluent la performance des gouvernements étatiques à ce jour selon un ensemble spécifique de politiques publiques qui bénéficieraient aux personnes atteintes de SLA, sans mesurer directement la qualité, la disponibilité ou la performance des services ou cliniques de soins SLA dans un État**. **Quatre États ont obtenu une note moyenne insuffisante sur les cinq politiques évaluées ; aucun État n’a reçu cette année une note globale de « A ».

Notes de rapport sur la politique étatique SLA

Les notes de rapport offrent un aperçu des domaines où les États prennent des initiatives et ceux où ils sont en retard en matière de politiques affectant directement l’accès aux soins, la stabilité financière et la qualité de vie de la communauté SLA. L’année dernière, des progrès significatifs ont été réalisés, mais certains reculs préoccupants ont également été constatés. Onze États ont adopté des lois améliorant leur note dans au moins un domaine politique. Parmi eux figurent l’Alaska, l’Iowa, l’Illinois, l’Indiana, le Massachusetts, le Maryland, le Montana, la Dakota du Nord, le Nebraska, le Nevada et le Texas. Par ailleurs, trois États – Indiana, Michigan et Caroline du Sud – n’ont pas renouvelé leur financement pour les services de soins, ce qui se reflète dans leurs notes.

« Ces notes de rapport concernent la responsabilité », a déclaré Alex Meixner, vice-président de la politique étatique à l’Association ALS. « Les décisions politiques des États ont des conséquences réelles et immédiates pour les personnes atteintes de SLA. Lorsque les États investissent dans les soins, éliminent les barrières à la couverture et soutiennent les aidants, les familles peuvent mieux faire face à cette maladie dévastatrice. Avec l’ouverture des sessions législatives, chaque législateur a l’opportunité d’améliorer la vie de ses électeurs atteints de SLA. »

Mesurer les politiques qui comptent

Les notes de rapport sur la politique étatique SLA sont les seules de leur genre à évaluer les politiques publiques au niveau des États selon leur impact spécifique sur les personnes atteintes de SLA. Chaque État a reçu une note en lettres selon qu’il a adopté des politiques dans cinq priorités clés liées à la SLA, notamment le financement étatique pour les cliniques et services de soins SLA, l’accès à une assurance Medicare complémentaire abordable (Medigap), et des réformes des pratiques d’autorisation préalable des assurances qui retardent ou refusent les soins.

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Les notes de cette année incluent également deux nouvelles mesures politiques : la protection contre la discrimination génétique, et les politiques soutenant les aidants familiaux.

Ces critères reflètent les priorités fondamentales de l’Association ALS au niveau étatique pour rendre la SLA vivable jusqu’à la découverte d’un remède.

Un outil pour la sensibilisation et l’action

Les notes de rapport sur la politique étatique SLA vont au-delà de la simple notation. Elles offrent une feuille de route claire pour identifier les lacunes politiques, indiquer où en sont les États et proposer des actions concrètes pour améliorer les résultats pour les personnes atteintes de SLA.

En 2026, l’Association ALS utilisera ce cadre pour engager les législateurs, informer les défenseurs et les personnes concernées par la SLA, et faire pression pour des politiques plus fortes en matière de soins, de couverture et de soutien. Cette démarche inclura également des politiques complémentaires non mentionnées dans le rapport, telles que l’expansion de l’accès aux tests de biomarqueurs, la réduction des dettes médicales, l’interdiction des programmes de cumul de copaiements, et l’élimination des exigences de thérapie progressive.

Les individus peuvent consulter la note de leur État et s’inscrire pour devenir défenseur de la SLA en visitant notre page des notes de rapport sur la politique étatique SLA.

« Qu’un État soit en tête ou ait encore beaucoup à améliorer, il y a toujours une opportunité d’agir », a ajouté Meixner. « En travaillant ensemble, nous pouvons aider chaque État à adopter des politiques qui soutiennent réellement les personnes atteintes de SLA. »

À propos de l’Association ALS 
L’Association ALS est la plus grande organisation mondiale dédiée à la SLA. Elle finance des collaborations de recherche mondiales, aide les personnes atteintes de SLA et leurs familles via son réseau national de soins et de centres de soins cliniques certifiés, et milite pour de meilleures politiques publiques pour les personnes atteintes de SLA. La mission de l’Association ALS est de rendre la SLA vivable et de la guérir. Pour plus d’informations, visitez notre site web à l’adresse www.als.org.

À propos de la SLA
La sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladie neurodégénérative progressive qui affecte les cellules nerveuses du cerveau et de la moelle épinière. Au fil de la maladie, les personnes perdent leur capacité à bouger, à parler, et finalement à respirer. La maladie est toujours fatale, généralement dans les cinq ans suivant le diagnostic. Peu de traitements existent, ce qui crée un besoin urgent de nouvelles thérapies pour traiter les déficits fonctionnels et la progression de la maladie.