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¿En qué posición se encuentra su estado? La Asociación ALS publica las últimas Cartas de Reporte de Políticas Estatales al comenzar las sesiones legislativas

PR Newswire

Mié, 11 de febrero de 2026 a las 23:53 GMT+9 4 min de lectura

Nuevo informe destaca en qué áreas los estados están avanzando y dónde aún existen brechas en la atención y cobertura para las personas que viven con ELA

ARLINGTON, Virginia, 11 de febrero de 2026 /PRNewswire/ – A medida que muchas legislaturas estatales en todo el país comienzan sus sesiones 2026, la Asociación ALS publicó sus Cartas de Reporte de Políticas Estatales de ELA anuales, evaluando cómo los 50 estados y Washington, D.C. están utilizando políticas públicas y iniciativas legislativas para apoyar a las personas que viven con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y sus familias. Las cartas evalúan qué tan bien han actuado los gobiernos estatales hasta la fecha en un conjunto específico de políticas públicas que beneficiarían a las personas con ELA, y no miden directamente la calidad, disponibilidad o desempeño de los servicios o clínicas de atención a la ELA dentro de un estado**. **Cuatro estados obtuvieron una calificación reprobatoria en las cinco políticas evaluadas; ningún estado recibió una calificación global de “A” este año.

Cartas de Reporte de Políticas Estatales de ELA

Las cartas ofrecen una visión general de dónde los estados están mejorando y dónde están fallando en políticas que afectan directamente el acceso a la atención, la estabilidad financiera y la calidad de vida de la comunidad de ELA. El año pasado, hubo avances significativos y algunos retrocesos preocupantes. Once estados aprobaron leyes que mejoraron sus calificaciones en al menos un área de política. Este grupo incluye Alaska, Iowa, Illinois, Indiana, Massachusetts, Maryland, Montana, Dakota del Norte, Nebraska, Nevada y Texas. Al mismo tiempo, tres estados – Indiana, Michigan y Carolina del Sur – no renovaron fondos para servicios de atención, lo que se refleja en sus calificaciones.

“Estas cartas de reporte son sobre responsabilidad,” dijo Alex Meixner, vicepresidente de políticas estatales de la Asociación ALS. “Las decisiones de política estatal tienen consecuencias reales e inmediatas para las personas que viven con ELA. Cuando los estados invierten en atención, eliminan barreras para la cobertura y apoyan a los cuidadores, las familias pueden manejar mejor una enfermedad devastadora. Con las sesiones legislativas en marcha, los legisladores en cada estado tienen oportunidades para mejorar la vida de sus constituyentes que viven con ELA.”

Medición de políticas que importan

Las Cartas de Reporte de Políticas Estatales de ELA son el único informe de su tipo que evalúa las políticas públicas a nivel estatal desde la perspectiva de cómo impactan a las personas con ELA. Cada estado recibió calificaciones en letras según si ha implementado políticas en cinco prioridades clave de ELA, incluyendo financiamiento estatal para clínicas y servicios de atención, acceso a seguros complementarios de Medicare asequibles (Medigap), y reformas en prácticas de autorización previa de seguros que retrasan o niegan atención.

Este año, las cartas también incluyen dos nuevas medidas de política: protecciones contra la discriminación genética y políticas que apoyan a los cuidadores familiares.

Estos criterios reflejan las prioridades principales de la Asociación ALS a nivel estatal para hacer que la ELA sea manejable hasta que se encuentre una cura.

Una herramienta para la defensa y acción

Las Cartas de Reporte de Políticas Estatales de ELA van más allá de la simple calificación. Proporcionan una hoja de ruta clara para identificar brechas en políticas, destacar en qué posición están los estados y qué pasos pueden tomar los legisladores para mejorar los resultados para las personas con ELA.

En 2026, la Asociación ALS utilizará este marco para involucrar a legisladores, informar a defensores y afectados por la ELA, y promover políticas más fuertes en atención, cobertura y apoyo. Este impulso por leyes más robustas centradas en la ELA también incluirá políticas complementarias que no aparecieron en la carta, como legislación para ampliar el acceso a pruebas de biomarcadores, alivio de deudas médicas, prohibición de programas de acumulación de copagos y eliminación de requisitos de terapia escalonada.

Las personas pueden consultar la carta de su estado y registrarse para convertirse en defensores de la ELA visitando nuestra página de Cartas de Reporte de Políticas Estatales de ELA.

“Ya sea que un estado lidere el camino o tenga mucho por mejorar, siempre hay una oportunidad para actuar,” agregó Meixner. “Trabajando juntos, podemos ayudar a que cada estado adopte políticas que realmente apoyen a las personas que viven con ELA.”

Sobre la Asociación ALS La Asociación ALS es la organización de ELA más grande del mundo. Financia colaboraciones de investigación global, ayuda a las personas con ELA y sus familias a través de su red nacional de atención y centros de atención clínica certificados, y aboga por mejores políticas públicas para las personas con ELA. La misión de la Asociación ALS es hacer que la ELA sea manejable y encontrar una cura. Para más información, visite nuestro sitio web en www.als.org.

Sobre la ELA La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta las células nerviosas en el cerebro y la médula espinal. Con el tiempo, las personas pierden la capacidad de moverse, hablar y, eventualmente, respirar. La enfermedad siempre es fatal, generalmente dentro de los cinco años posteriores al diagnóstico. Existen pocas opciones de tratamiento, lo que genera una alta necesidad insatisfecha de nuevas terapias para abordar los déficits funcionales y la progresión de la enfermedad.

Logotipo de la Asociación ALS (PRNewsfoto/The ALS Association)