هذه بيان صحفي مدفوع. يرجى التواصل مباشرة مع موزع البيان الصحفي لأي استفسارات.

أين تقف ولايتك؟ جمعية ALS تصدر أحدث تقارير السياسات الحكومية للولايات مع بدء الجلسات التشريعية

PR Newswire

الأربعاء، 11 فبراير 2026 الساعة 11:53 مساءً بتوقيت GMT+9 مدة القراءة 4 دقائق

يسلط تقرير جديد الضوء على مدى تقدم الولايات وأين تبقى الثغرات في الرعاية والتغطية للأشخاص المصابين بـ ALS

آرلنجتون، فيرجينيا، 11 فبراير 2026 /PRNewswire/ – مع بدء العديد من الهيئات التشريعية في الولايات في جلساتها لعام 2026، أصدرت جمعية ALS تقارير السياسات الحكومية السنوية، التي تقيم كيف تستخدم جميع الولايات الخمسين وواشنطن العاصمة السياسات العامة والمبادرات التشريعية لدعم الأشخاص المصابين بالتصلب الجانبي الضموري (ALS) وعائلاتهم. تقيم التقارير مدى أداء الحكومات المحلية حتى الآن عبر مجموعة محددة من السياسات العامة التي ستفيد الأشخاص المصابين بـ ALS، ولا تقيس مباشرة جودة أو توفر أو أداء خدمات أو عيادات رعاية ALS داخل الولاية**. **أربعة ولايات حصلت على تقييم راسب عبر السياسات الخمسة التي تم تقييمها؛ ولم تحصل أي ولاية على تقييم “A” بشكل عام هذا العام.

تقارير السياسات الحكومية للولايات حول ALS

توفر التقارير لمحة عن مدى تقدم الولايات وأين تقصر في السياسات التي تؤثر مباشرة على الوصول إلى الرعاية، والاستقرار المالي، وجودة حياة مجتمع ALS. خلال العام الماضي، شهدنا تقدمًا ملحوظًا وبعض الانتكاسات المثيرة للقلق. مررت إحدى عشرة ولاية قوانين حسنت تقييمها في مجال واحد على الأقل من السياسات. تشمل هذه القائمة ألاسكا، أيوا، إلينوي، إنديانا، ماساتشوستس، ماريلاند، مونتانا، داكوتا الشمالية، نبراسكا، نيفادا وتكساس. في الوقت نفسه، لم تجدد ثلاث ولايات — إنديانا، ميشيغان، وكارولينا الجنوبية — تمويل خدمات الرعاية، وهو ما ينعكس في تقييماتها.

“هذه التقارير عن المساءلة،” قال أليكس ميكسنر، نائب رئيس السياسات الحكومية في جمعية ALS. “قرارات السياسات الحكومية لها عواقب حقيقية وفورية على الأشخاص المصابين بـ ALS. عندما تستثمر الولايات في الرعاية، تزيل الحواجز أمام التغطية، وتدعم مقدمي الرعاية، تكون العائلات أكثر قدرة على التعامل مع مرض مدمر. مع بدء الجلسات التشريعية، أمام المشرعين في كل ولاية فرص لتحسين حياة المواطنين المصابين بـ ALS.”

قياس السياسات التي تهم

تقارير السياسات الحكومية للولايات حول ALS هي التقرير الوحيد من نوعه الذي يقيم السياسات العامة على مستوى الولاية من خلال عدسة كيف تؤثر على الأشخاص المصابين بـ ALS. حصلت كل ولاية على تقييمات حرفية بناءً على ما إذا كانت قد أطلقت سياسات عبر خمسة أولويات رئيسية لـ ALS، بما في ذلك التمويل الحكومي لعيادات وخدمات الرعاية، الوصول إلى تأمين ميديكير التكميلية (ميديجاب) بأسعار معقولة، والإصلاحات في ممارسات الموافقة المسبقة على التأمين التي تؤخر أو ترفض الرعاية.

تستمر القصة

يشمل تقارير هذا العام أيضًا مقياسين جديدين للسياسات: الحماية من التمييز الوراثي، والسياسات التي تدعم مقدمي الرعاية من أفراد الأسرة.

تعكس هذه المعايير أولويات جمعية ALS الأساسية على مستوى الولاية للمساعدة في جعل ALS قابلًا للعيش حتى يتم العثور على علاج.

أداة للدعوة والعمل

تتجاوز تقارير السياسات الحكومية للولايات حول ALS التصنيف فقط. فهي توفر خارطة طريق واضحة لتحديد الثغرات في السياسات، وتوضح أين تقف الولايات، والخطوات التي يمكن للمشرعين اتخاذها لتحسين النتائج للأشخاص المصابين بـ ALS.

في عام 2026، ستستخدم جمعية ALS هذا الإطار لمشاركة المشرعين، وإبلاغ المدافعين والأشخاص المتأثرين بـ ALS، والدفع نحو سياسات أقوى تتعلق بالرعاية والتغطية والدعم. سيتضمن هذا الدفع نحو تشريعات أكثر قوة تركز على ALS أيضًا سياسات مرافقة لم تُدرج في التقرير، مثل التشريعات التي توسع الوصول إلى اختبار العلامات الحيوية، وتوفير إعفاء من الديون الطبية، وحظر برامج تراكم المدفوعات المشتركة، وإلغاء متطلبات العلاج التدريجي.

يمكن للأفراد الاطلاع على تقرير ولايتهم والتسجيل ليصبحوا من المدافعين عن مرض ALS عبر زيارة صفحة تقرير السياسات الحكومية للولايات الخاصة بنا.

“سواء كانت الولاية تتصدر الطريق أو لديها مجال كبير للتحسين، هناك دائمًا فرصة للعمل،” أضاف ميكسنر. “من خلال العمل معًا، يمكننا المساعدة في ضمان اعتماد كل ولاية سياسات تدعم الأشخاص المصابين بـ ALS بشكل حقيقي.”

حول جمعية ALS
جمعية ALS هي أكبر منظمة معنية بـ ALS في العالم. تمول الجمعية التعاونات البحثية العالمية، وتساعد الأشخاص المصابين بـ ALS وعائلاتهم من خلال شبكتها الوطنية من مراكز الرعاية والمراكز السريرية المعتمدة، وتدافع عن سياسات عامة أفضل للأشخاص المصابين بـ ALS. مهمة جمعية ALS هي جعل مرض ALS قابلًا للعيش وعلاجه. لمزيد من المعلومات عن جمعية ALS، يرجى زيارة موقعنا الإلكتروني على www.als.org.

حول ALS
التصلب الجانبي الضموري (ALS) هو مرض تنكسي عصبي تقدمي يؤثر على خلايا الأعصاب في الدماغ والحبل الشوكي. مع تقدم المرض، يفقد الأشخاص القدرة على الحركة، والكلام، وأخيرًا القدرة على التنفس. المرض دائمًا مميت، وغالبًا خلال خمس سنوات من التشخيص. توجد خيارات علاج قليلة، مما يخلق حاجة ماسة لعلاجات جديدة لمعالجة العجز الوظيفي وتقدم المرض.